Desde hace 15 años, se celebra cada 18 de junio, el Día del Orgullo Autista, fecha que busca promover la idea de que las personas con autismo no padecen una enfermedad y pueden llevar una vida normal y se insiste con la postura de que “que las personas autistas no sufren una enfermedad cerebral, de la misma manera que los que tienen la piel oscura no sufren una enfermedad en la piel”. Entrevistamos a la Lic. Mirian Alvarez, presidenta de APADEA Zárate.
Las personas con CEA (condiciones del espectro autista) continúan encontrando barreras para participar plenamente y en igualdad de condiciones en la sociedad, sufriendo estigmatización, exclusión, discriminación, aislamiento, y violaciones de sus derechos, a pesar de que “Hoy en día, es ampliamente aceptado que el Espectro Autista no debe ser considerado una enfermedad, sino más bien una condición”.
Digamos que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es de origen neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de toda la vida. De acuerdo a cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), lo padecen uno de cada 160 niños.. Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta y, según la OMS, uno de cada 160 chicos o chicas tienen Trastorno del Espectro Autista.
APAdeA, es la Asociación Argentina de Padres de Autistas, que en el país preside el Dr. Horacio Joffre Galibert, quién es su fundador y padre de Ignacio Antonio Joffre Galibert, de 35 años, con autismo grave. Mientras que la delegación de Zárate es presidida por la Sra. Mirian Alvarez, que es mamá de Cristian de 28 años de edad, también con autismo grave.
Mirian, fue entrevistada por Daniel Vogel este jueves en el programa Con Zeta, y dijo “Es un gran tema y como saben hoy es el día internacional del orgullo autista en donde sacamos a luz que el autismo no es una enfermedad, sino que es una condición neurológica y que se promueve la no discriminación, digamos en una palabra, la igualdad” inició la charla.
Mirian Alvarez lucha desde hace décadas por los derechos que les asisten a las personas con TEA, en soledad antes del año 2000 en marchas que el Estado Municipal de todos los tiempos, como el actual, ha ignorado, sistemáticamente, a pesar de que la actual gestión se “jactó durante un tiempo de atender a la discapacidad y sus personas”
Por ahí la gente desconoce y, a veces también los médicos, y nombran al TEA diciendo que es una enfermedad, pero es una condición o un trastorno del espectro, por eso se dice trastorno del espectro de autista, donde hay una variable muy grande de estadíos, que va desde muy leve a muy severo, como es mi caso de mi hijo Cristian, que está enorme ya, está bastante grande, tiene 28 años de edad”.
Y rápidamente muestra el problema en el marco de la cuarentena “Una persona que esta así, con esta condición, solo algunos de ellos suelen o pueden tener las terapias virtualmente, pero obviamente no es lo mismo que en persona. En el caso de mi hijo -amplía- todavía estoy esperando que la obra social le pueda cubrir sus sesiones, porque no solo a mi, sino que me ha llegado mucha información, sobre que a los especialistas no les quieren cubrir lo virtual” denunció.
Y trato de explicar como se asume el TEA encerrados “Principalmente, a pesar de la pandemia, para comprender a las personas que tienen esta condición lo mejor es el acompañamiento, me refiero a los que estamos juntos a ellos… porque ellos, en la mayoría del tiempo, son personas que están aislados porque tienden a vivir en su propio mundo y no expresar sus sentimientos o emociones, entonces lo más importante es el acompañamiento…” lo dice como madre, directiva y , acompañante terapéutica.
Y es optimista “Yo creo que esto de la pandemia nos puede sacar cosas buenas como el ser solidario, -se pone como ejemplo- en estos días estoy limpiando muebles adentro de la casa y entonces, si hay algo que ya no me anda (no usa) debo pensar que se lo puedo dar a otro que lo necesite, a veces ese pequeño grano de arena, hace una mejor sociedad” manifiesta.
Explica además sobre como abordar el tema en la casa de un TEA “Los tratamientos son las terapias comunicacionales, las de comportamiento o de desarrollo de habilidades todas esas se están dando, a nosotros -papás- nos están dando cursos dentro de la organización de APAdeA sobre como trabajar en nuestras casas con nuestros hijos y nos van orientando, también -incluye- está el tema de la medicación para controlar los síntomas, los médicos tratantes o los terapeutas y, los acompañantes terapéuticos también”.
Destaca la importancia de este “acompañante” El acompañante, es aquel que sigue como una línea de tratamiento del psiquiatra, del psicólogo, es quien acompaña a hacer mandados o al médico, es el que escucha a la persona, digamos es el que está siempre con esa persona, es como su escudo…” termina.
Mostramos la bandera del orgullo del autismo, que fue seleccionada por votación en línea en 2015 para llamar la atención del Estado Municipal que se desentiende de esta realidad Autista en Zárate, donde se contabilizarían, aunque aún no tiene registro alguno, más de 900 personas zarateñas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, todas están sin derechos ni atención alguna, donde muchos de ellos tiene condiciones para trabajar, pero no se les abren las puertas.
