Desde la Fundación de la Hemofilia se organizarán talleres recreativos y educativos para que pacientes, familiares y cuidadores se interioricen sobre la enfermedad, sobre cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes y los servicios que ofrece la Fundación.
Bajo el lema “Compartir conocimiento nos fortalece”, se promueve en todo el mundo un día de concientización sobre la Hemofilia, una enfermedad hereditaria que impide la normal coagulación de la sangre y afecta a más de 2.600 personas en el país.
El Día Mundial de la Hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia eligió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía la enfermedad.
“Brindamos asistencia en todas las áreas vinculadas con la hemofilia, como hematología, kinesiología, traumatología y odontología, para una atención especializada y dedicada a cada paciente”, señala el Dr. Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia y miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
La Fundación organizará también una campaña de donación de sangre junto a la Red de Medicina Transfusional del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires. Un equipo de médicos especialistas, técnicos en hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños participarán de esta jornada de donación. Las unidades obtenidas serán derivadas a los servicios de hemoterapia de los hospitales porteños para su procesamiento, estudio y posterior disponibilidad de la sangre y plasma obtenido para el tratamiento de distintas afecciones relacionadas con la sangre.
La jornada de donación se realizará el 17 de abril de 10 a 15hs. en la sede de la fundación (Soler 3485, CABA).
Cómo se trata la enfermedad
La hemofilia afecta casi exclusivamente a varones; las mujeres pueden ser portadoras y muy excepcionalmente manifiestan síntomas. Se caracteriza por un déficit de factores de coagulación y puede clasificarse en hemofilia A (déficit del factor VIII) y hemofilia B (déficit del factor IX).
“La cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente, determina la severidad de la enfermedad”, explicó el Dr. Miguel Tezanos Pinto, miembro de la Academia Nacional de Medicina y del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia. Sin tratamiento, la hemofilia causa dolor, daños severos a las articulaciones y discapacidad.
Las hemorragias más frecuentes son las que se producen en articulaciones (por lo general, rodillas, codos, tobillos, hombros y cadera) y músculos (brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas y el músculo iliopsoas, ubicado en la zona de la ingle). Algunas hemorragias pueden poner en peligro la vida y requieren tratamiento inmediato, tales como las que se presentan en la cabeza, garganta o abdomen.
La Dra. Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia, subrayó que “el tratamiento consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. En los últimos años, algunas medidas han logrado mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes: esas medidas son la disponibilidad de medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, y la profilaxis o administración preventiva y continua de concentrados desde temprana edad para evitar sangrados en las articulaciones. De esta manera, la profilaxis ayuda a disminuir la frecuencia de hemorragias espontáneas y reducir el avance de la enfermedad articular”.
Acerca de la Fundación de la Hemofilia
Creada en Buenos Aires en octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, la Fundación de la Hemofilia de la Argentina fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre la enfermedad y prestar ayuda social.
En Argentina, la Fundación tiene un fuerte compromiso con la atención especializada, permanente e integral de las personas con hemofilia y cuenta con un registro casi total de pacientes argentinos. Allí se atiende a pacientes con y sin cobertura de salud, ofreciendo diferentes servicios de especialistas, internación y guardia activa los 365 días del año.
