Afecta principalmente a las mujeres, que deben enfrentarse al desconocimiento de la sociedad sobre el tema y, en muchos casos, son víctimas de discriminación.
Probablemente por tratarse de una enfermedad poco frecuente -se calcula que alcanza a unas 28.000 personas-, pesa en la sociedad un profundo desconocimiento sobre esta patología, lo que contribuye a la estigmatización de quienes la sufren.
En ese sentido, el Día Mundial del Lupus tiene como objetivo concientizar para promover el acceso a diagnósticos y tratamientos tempranos, pero también promover un mayor acompañamiento de la sociedad a los pacientes.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico no reconoce como propios los elementos del cuerpo y genera una respuesta que daña los órganos. Sus causas son desconocidas. “Hay componentes genéticos probablemente situaciones ambientales como algunos virus, la exposición al sol y a los rayos UV, que pueden tener que ver con la activación pero en verdad no tenemos claras las causas, eso es parte del problema”, explica Alejandra Babini, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Italiano de Córdoba y ex presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología. Nueve de cada 10 pacientes son mujeres, a quienes suele detectarse la enfermedad entre los 20 y 40 años. Se da también en niños y adultos mayores, pero su frecuencia en esa población es considerablemente menor.
Fiebre recurrente sin infección, mucho cansancio, la aparición de manchas rojas en el rostro ante la exposición solar, caída de pelo y dolores en las articulaciones son sus principales manifestaciones. “Muchas veces aparecen otros síntomas que tienen que ver con compromiso de órganos internos, que obviamente es lo más preocupante. Principalmente se comprometen los riñones, la parte pulmonar y la parte hematológica, que ocasiona anemias importantes, o bajas de defensas o plaquetas”, apunta Babini.
A veces se cree que es una infección por el hecho de que presentan fiebre, se les receta antibióticos y la situación no mejora. Incluso puede confundirse con algunas formas de linfomas o leucemias que son obviamente enfermedades oncológicas. Es muy importante subrayar que no es un cáncer y tampoco una enfermedad contagiosa.
Es importante el acompañamiento del núcleo familiar y muchas veces psicológico, ya que en general afecta a jóvenes en edad de tener hijos, de armar su vida, que tienen que conservar la calma. Pasar lo mejor posible los momentos de activación de la enfermedad requiere de un equipo médico que obviamente esté muy al tanto de la vida de las pacientes y que ellas tengan gran acceso y disponibilidad para poder consultar hasta la menor de las dudas.
