Con sólo 18 meses de edad, le diagnosticaron una rara enfermedad que generalmente se desarrolla durante la pubertad.
El agua es vital para la vida. Sin embargo, a la pequeña Ivy Angerman, de 18 meses, cuando este elemento entra en contacto con su delicada piel le provoca graves irritaciones, e incluso sus propias lágrimas le lastiman la epidermis. Su madre espera que su pequeña hija pueda aprender a manejar sus emociones sin llorar.
A la niña de Minnesota, Estados Unidos, recientemente le diagnosticaron la enfermedad poco frecuente urticaria aquagenic (AU), que generalmente se desarrolla durante la pubertad. Por eso, los médicos creen que Ivy puede ser la persona más joven en haber sido diagnosticada con este trastorno.
“Como padre te rompe el corazón”, dijo el padre de Ivy (Dan Angerman) al canal de noticias Fox 9.
“Pensé, ¿alguna vez podrá ir a la guardería?”, dijo la madre de Ivy, Brittany Angerman. “¿Alguna vez podrá ir a la escuela pública?, ¿Va a poder ir alguna vez al océano?”, se preguntó y agregó: “Sólo espero que algún día pueda beber agua y poder vivir una vida algo normal”.
“Voy a tener que enseñarle a no llorar y tratar de ocultarlo o sacarlo de alguna otra manera”, dijo. “Es realmente difícil, me rompe el corazón, todo eso me molesta”, confesó la madre.
La familia ahora baña a Ivy sólo una vez a la semana. “Su piel parece que la lavan con lavandina”, dijo la madre de la pequeña.
Debido a que la UA es tan rara, existe poca información sobre la efectividad de los tratamientos para la afección. De hecho, menos de 100 casos han sido reportados en la literatura médica, según un reporte de caso en Annals of Dermatology.
“Le damos antihistamínicos que parecen estar ayudando a la gravedad de las reacciones”, dijo el padre de Ivy. Los médicos también le han dicho a la pareja que purifiquen el agua de la niña y que usen el aire acondicionado central para evitar el sobrecalentamiento, algo que su hogar no tiene.
La familia ha establecido una cuenta Go Fund Me para recaudar fondos para investigación y costos médicos.
Si bien se desconoce la causa de la UA, según el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD), existen dos teorías principales:
• Una sustancia disuelta en agua entra en la piel y desencadena una respuesta inmune. En este escenario, la erupción no es causada por agua, sino como un alérgeno en el agua.
• Una interacción entre el agua y una sustancia que se encuentra dentro o sobre la piel genera un material tóxico que produce una erupción.
