Las y los especialistas que analizan este creciente fenómeno destacaron que estas acciones individuales representan uno de los aspectos positivos de esta “comunicación horizontal”. Uriel, de 10 años, y Lucas Slevin, de 21, dialogaron con Télam sobre sus experiencias al hablar de estos trastornos en las redes.
Una pareja que cuenta el día a día de su hijo diagnosticado con autismo o un joven que difunde cómo es su vida con dislexia a través de Tik Tok, sin otra estructura que sus ganas y su tiempo, se constituyeron en involuntarios promotores de campañas de concientización, sumando miles de seguidores con los que interactúan en ese espacio de virtualidad.
Las y los especialistas que analizan este creciente fenómeno destacan que como casi todo lo que ocurre en las redes sociales tiene sus pro y sus contras, pero coinciden en que estas acciones individuales, más allá de no contar con un soporte profesional, representan uno de los aspectos positivos de esta “comunicación horizontal”.
Uriel tiene 10 años, vive en la ciudad de San Carlos de Bariloche, y a los cuatro fue diagnosticado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y dislexia. A principios de este ciclo escolar tuvo un “enojo” con su maestra y al volver a casa, mientras lo contaba, surgió la idea en familia de “subir un video a Tik Tok” para expresar la “opinión” del niño frente a ese “incidente”, contaron sus padres Matías Pellegrini y Carolina Ojeda a Télam.
La cuenta que era de Matías, quien trabaja en el área de Cultura de la Municipalidad de Bariloche, tenía unos 100 seguidores, entre amigos y conocidos, pero esa primera publicación de Uri, junto a su padre y su madre, generó una “enorme repercusión”.
Hoy ese video tiene más de 600.000 visualizaciones, cientos de comentarios e interacciones con personas de Argentina y del exterior.
“No dejó de sorprendernos, pero nos animó a ir por más. Filmamos cuestiones cotidianas, donde hay situaciones con Uri relacionados con sus trastornos, tanto aquellas que lo incomodan, como las que pasan por el lado del humor. En el autismo, como en la dislexia cada avance que se va logrando se festeja”, contó Matías, mientras @abrazoneurodivergente (la denominación con la que la rebautizaron) ya cuenta con 16.000 seguidores y sus videos sumaron 145.000 reproducciones.
Al margen de su tratamiento, Uri encontró en esta actividad en redes sociales “un incentivo más en el día a día” y puso a sus padres en contacto “con cientos de personas con hijos que tienen los mismos trastornos, que nos dicen de la importancia de generar conciencia con estos videos”.
“No nos proponemos hacer una campaña, pero si aportar un pequeño granito a arena”, comentan los Pellegrini-Ojeda desde su casa en Bariloche.
Uno de los últimos contenidos que subieron al Tik Tok de @abrazodivergente reproduce el corte de cabello de Uri.
“Por el ruido de la maquinita para cortar el pelo, que lo afectaba sensorialmente, siempre se lo hacían con tijeras. Él quería tener esos cortes a la moda, con marquitas en la cabeza y gracias a la predisposición del peluquero, se pudo hacer y nos generó una gran alegría. Publicamos esa situación y estalló en las redes. Entendemos que contar historias pueden servir de ayuda a otras personas que necesitan una palabra, un consejo o simplemente compartir estas experiencias”, señalaron los padres del niño.
Con espíritu amateur, aunque con mucha dedicación, en familia se “monta el escenario” para cada uno de los videos. “No somos psicólogos, ni médicos u otros profesionales, pero si estamos convencidos que hay cosas que podemos contar y le pueden servir a otra persona para que se pueda sentir reflejada y con eso, creemos que podemos ayudar. Como sociedad nos falta un montón, hay mucha discriminación, maltrato y a veces está bueno mezclarlo con la risa, a modo de respuesta”, añadieron.
Lucas Slevin vive en el partido bonaerense de Pilar, pero allí donde esté y surja la “inspiración”, sube sus didácticos videos a las redes sociales para dar testimonio de “como me llevo” con la dislexia.
Este joven de 21 años es una estrella en Tik Tok, con sus publicaciones sobre este trastorno del aprendizaje, en las que se permite “jugar con las letras, las palabras, los números”, emitiendo un mensaje para concientizar sobre las dificultades de aquellas personas que lo padecen.
La cuenta de @luki.slevin tiene unos 800 mil seguidores y sus contenidos millones de reproducciones. “Durante la pandemia arranqué con los contenidos, me dije ojalá sirva para que otras personas que tengan dislexia vean que se puede ir progresando. Le meto música, bailes, toda una producción para hacerlo divertido”, expresó a Télam.
En Tik Tok, pero también en Instagram o en su podcast Otro pozo, el “rebote es impresionante”, contó Lucas quien reconoció que nunca imaginó tanta repercusión. “Si hasta llegue a los grandes medios de comunicación masiva; a pesar de mis problemas para leer, me di cuenta que era una buena oportunidad para enseñar que es la dislexia de una manera diferente y el apoyo de la gente es impresionante”.
“Mamás y papás que me escriben, que comentan las publicaciones, cuentan las historias de sus hijos”, comentó aún con cierta incredulidad sobre su desempeño en las redes.
El haber sido víctima de bullyng en su etapa escolar también fue un disparador para la “utilización” de las redes sociales para lanzar estos mensajes de “carácter educativo”.
“Por eso con mis videos buscó que las personas entiendan de qué va la dislexia, que es un trastorno, pero no es un impedimento para la vida. Y de paso sumar en contra de toda forma de discriminación”, afirmó.
La psicóloga Laura Jurkowski, directora de Reconectarse, un centro especializado en adicciones a las pantallas, valoró que “este tipo de publicaciones donde los que padecen algún trastorno difunden sus experiencias, no solo para compartirlas sino para dejar un mensaje, sin dudas contribuyen a la concientización. Esas personas se sienten bien al hacerlo y hay quienes se ven reflejados, eso ayuda, genera empatía, más allá de no contar con un respaldo profesional”.
“Si tomamos estas publicaciones como información, o a modo de autoayuda, suman como una herramienta. Pero también es clave no solo mostrar lo positivo, sino también que hay situaciones de las otras. De todas maneras, en esto de concientizar desde las experiencias, tiene más pro, que contras”, agregó.
La autora del libro Efecto Pantalla. Como lograr el equilibrio digital sostuvo que “es importante ser claros en estas publicaciones, que suelen ser simples, pero en algunos casos pueden llamar a la confusión”.
“Un elemento siempre complejo reside en ciertos comentarios, que pueden hacer mucho daño. El anonimato que dan las redes sociales genera, algunas veces, situaciones de mucho dolor y que lastiman más aún a los que generan estos contenidos desde una posición positiva”, concluyó.
POR NÉSTOR LLIDÓ (Télam)
