En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se realizará una actividad para concientizar sobre los problemas a los que se enfrentan los albinos bajo la consigna “NO a la discriminación” y en apoyo al proyecto de ley que protege sus derechos. ¿Cuáles son las particularidades que tienen?
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se conmemora cada 13 de junio desde el año 2015, cuando la Asamblea de las Naciones Unidas resolvió instaurar esa fecha mediante la resolución A/RES/69/1970, con el objetivo de fomentar la NO discriminación contra estas personas, que en África son asesinadas sólo por su condición.
¿Qué es el albinismo en sí? Se considera un trastorno hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación y melanina en la piel, el cabello y los ojos. Por eso las personas albinas tienen sensibilidad al sol y la luz intensa, padecen deficiencias visuales y son propensas a sufrir cáncer de piel. Además, por su aspecto -pálidos, de cabello, pestañas y cejas blancas y con ojos extremadamente claros- sufren habitualmente rechazo y discriminación.
Desde ALBI, un grupo de personas con albinismo y familiares de estos realizarán una suelta de globos blancos en Plaza Congreso para conmemorar este día. Una de las integrantes del grupo, Patricia Avendaño, quien es mamá de dos mellizas albinas, dijo que “esta propuesta tuvo repercusión mundial y muchísimos países realizarán la misma suelta de globos e informarán sobre el albinismo”.
El proyecto fue presentado en 2016 por la Diputada Nacional por Córdoba, Brenda Austin (UCR), junto a organizaciones de albinos de todo el país, y tiene como objetivo garantizar la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud y a una cobertura médica integral para las personas con albinismo. El proyecto aborda el albinismo desde una perspectiva integral, que involucra la salud, la educación y el desarrollo de la investigación científica.
En tanto, desde las redes sociales propusieron sumarse a la campaña de concientización con un sencillo gesto: hazte una foto señalándote el ojo y súbela con el hashtag #ILookOutForAlbinism.
María Clara Di Nunzio, médica tocoginecóloga y mamá de una niña albina, contó que a raíz de su profesión escribió un protocolo de Albinismo para poder ayudar a difundir el tema ya que hay mucho desconocimiento en general y explicó algunas dudas.
El albinismo se detecta de la siguiente manera:
Son pacientes que presentan la piel, el cabello, las cejas y las pestañas hipopigmentadas, es decir, que pueden variar su color desde el rubio oscuro/castaño claro al blanco dependiendo del tipo de albinismo.
A nivel oftalmológico se puede notar un nistagmus ocular que se caracteriza por el movimiento horizontal de los ojos de manera no voluntaria, fotofobia y disminución de la agudeza visual.
“En los bebés, la madre puede notar la falta de fijación de la mirada y poco contacto visual. Cuando estos signos son constatados por los padres o el pediatra, el paciente debe ser derivado a un oftalmólogo para que se le realice un fondo de ojo para evaluar la retina y medir la agudeza visual”, dijo y aclaró que esto recién se puede realizar alrededor de los tres años de vida, ya que se necesita de la colaboración del niño para que diga aquello que puede ver.
También debe ser evaluado por un dermatólogo para ver el grado de pigmentación y el estado de salud de la piel así como recibir educación a sobre los cuidados de protección frente a las radiaciones solares.
Existen distintos tipos de albinismo que varían en severidad según el grado de hipopigmentación.
OCA 1: es el más afectado y se caracteriza por presentar cabello y piel blancos e iris azules.
OCA 2: la cantidad de pigmentación cutánea varía entre mínima a casi normal. La coloración del cabello va de amarillo claro, rubio a marrón y puede oscurecerse en la infancia.
OCA 3: los individuos acumulan un pigmento rojizo en la piel y el cabello. Es particularmente notable en familias de origen africano.
OCA 4: es muy similar al tipo 2 aunque menos frecuente, excepto en población japonesa y su diferenciación por el fenotipo únicamente es muy difícil de realizar entre ambos grupos.
El albinismo puede padecerlo cualquier persona de cualquier familia en cualquier lugar del mundo. La prevalencia de todas las formas de albinismo varía considerablemente en todo el mundo y se ha estimado en aproximadamente 1/17.000, lo que sugiere que alrededor de 1 de cada 70 personas portan un gen para el OCA.
Los padres de un niño albino pueden no ser albinos. “Es más, la mayoría de las veces es así. Esto es porque la herencia (la manera en que se transmite la condición de padres a hijos) de todos los tipos de albinismo, excepto el ocular, es de tipo autosómica recesiva” destacó la especialista.
Para que el albinismo se produzca, ambos genes del paciente deben estar afectados, heredándose uno de cada padre.
La pigmentación ocular es una especie de escudo que cuida a los ojos de los rayos ultravioletas y los albinos no pueden desarrollarlo, motivo por el cual se les recomienda no exponerse al sol y en caso de hacerlo, usar los lentes adecuados.
“El albinismo determina disminución de la agudeza visual (usualmente 20/60 a 20/400), errores refractivos (miopía, hipermetropía, astigmatismo), y distintos grados de fotofobia, es decir, una gran molestia ocular frente a la exposición a la luz”, manifestó la profesional.
En el colegio es de utilidad sentarse cerca del pizarrón y utilizar material de lectura con mayor contraste o por medio de computadoras o tablets con una fuente de texto de mayor tamaño.
Las claves para el cuidado es la ropa, evitar la exposición solar y utilizar protectores solares. La piel es muy sensible a la exposición solar. Debido a la hipopigmentación cutánea estos pacientes presentan un riesgo aumentado de padecer cáncer de piel.
Carina, profesora de Matemática, productora asesora de seguros y albina, detalló: “Respecto de los cuidados se necesitan lentes y cremas protectoras. Cuesta mucho que la obra social cubra los gastos. Son los mismos profesionales de la salud los que ponen trabas para que la obra social cubra los lentes especiales con filtro de color, ya que hoy en día se necesita tener un certificado de discapacidad y en mi caso me topé con un oftalmólogo que se negó a hacerme los papeles dado que yo tenía estudio y trabajo”.
“Yo no pretendía tramitar una pensión y darle gasto extra al Estado porque gracias a Dios me puedo mantener. Si bien la pensión es necesaria para aquellos que no logran tener un trabajo, el certificado de discapacidad es un derecho que te permite acceder a una cobertura por parte de la obra social, que también es un derecho tristemente adquirido y sin él quedás desprotegido”, agregó.
Ser diferente no es fácil
“Discriminación sufrí como alumna tanto en primaria, secundaria y terciario”, contó Carina y agregó que después de terminar el jardín de infantes sus padres se tuvieron que mudar porque no la aceptaban en las escuelas. Recién en quinto grado se hizo de amigos y en la secundaria tanto compañeros o profesores supieron acompañarla, a pesar de que en aquel entonces no había ningún tipo de orientación ni ayuda para personas con disminución visual, o tenían que ir a una Escuela Especial.
“Solo tuve problemas con una profesora de Educación Física que me obligaba a jugar al vóley provocando que sea el blanco de burlas y pelotazos por parte del equipo contrario y la bronca de mi equipo porque perdía la pelota. Con el adicional de que siempre aprobé con la mínima peligrando en cada trimestre ser desaprobada, cosa que me angustiaba mucho”, manifestó.
“En el terciario hubo una docente que cuando ya estaba por recibirme cuestionó mi vocación, que para qué estudiaba si en caso de que lograra egresar nunca iba a poder titularizar, el tiempo no le dio la razón pero estos comentarios negativos incidieron en mi desarrollo profesional, ya que se grabaron en mi inconsciente haciendo que siempre me sobreexigiera de más para demostrarle a los demás y en especial a mí misma que yo era capaz de llevar adelante esa profesión para la cual tanto me había esforzado estudiando”, concluyó.
A la fecha no existe cura para el albinismo. Los tratamientos están orientados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar el cáncer de piel. Sin embargo, es importante recalcar que los albinos tienen vida, desarrollo, inteligencia y fertilidad normal.
