El pasado martes 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, una fecha destinada a visibilizar enfermedades que afectan la calidad de vida de miles de personas y que, muchas veces, continúan siendo incomprendidas o subestimadas. En Zárate, el Palacio Municipal se iluminó de violeta, color que simboliza esta lucha silenciosa pero persistente.
En ese marco, dialogamos con Gretel Meichtiry, vecina zarateña paciente, gran luchadora por estas patologías y una de las impulsoras de la concientización sobre estas patologías tanto en la ciudad como en distintos puntos del país.
Una jornada cargada de emoción y visibilidad
Gretel describió la jornada como profundamente emotiva. La iluminación del Palacio Municipal, el acompañamiento institucional y la difusión lograda fueron interpretados como señales concretas de avance en una problemática que durante años permaneció invisibilizada.
La iniciativa también se replicó en ciudades como Campana y en provincias como Jujuy, Misiones, Santa Cruz y Catamarca. Aunque la ley nacional aún no fue aprobada, destacó que cada acción de difusión permite abrir conversaciones necesarias sobre enfermedades que todavía enfrentan desconocimiento social y médico.
En ese contexto, el Concejo Deliberante declaró la fecha de interés legislativo, en una formulación que, según explicó, resultó más clara y precisa que en años anteriores. También recordó el valor simbólico del 12 de mayo, jornada vinculada históricamente a la enfermería y relacionada con estas patologías.
El gran desafío: llegar al diagnóstico
Uno de los principales reclamos continúa siendo la capacitación del sistema de salud. Muchas personas atraviesan durante años dolores persistentes y síntomas incapacitantes que no aparecen en estudios clínicos tradicionales, lo que genera demoras, dudas y, en muchos casos, desconfianza hacia quienes padecen estas enfermedades.
“El problema es que existen síntomas reales que muchas veces no se reflejan en análisis o imágenes”, explicó Gretel, al señalar la necesidad de que médicos, hospitales y centros de salud puedan reconocer estas patologías, diagnosticar a tiempo o derivar a especialistas.
Según indicó, una persona puede tardar en promedio hasta cinco años en obtener un diagnóstico certero, mientras la enfermedad avanza y deteriora progresivamente su calidad de vida.
Qué son la fibromialgia y la fatiga crónica
Gretel explicó que la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad conforman un grupo de enfermedades vinculadas al sistema nervioso central.
Aunque todavía no existe una causa definitiva identificada, se considera que pueden desencadenarse tras situaciones traumáticas, enfermedades o infecciones virales.
Entre las principales características se encuentran:
- Fibromialgia: provoca dolor generalizado, persistente y migrante, sin lesiones visibles. Uno de los síntomas más frecuentes es la alodinia, es decir, dolor frente a estímulos cotidianos como el roce de una prenda o una caricia. También pueden aparecer migrañas, dolores cervicales, fatiga y trastornos digestivos.
- Síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica: genera agotamiento extremo durante más de seis meses, sin mejoría con el descanso. En muchos casos, incluso dormir empeora la sensación de cansancio.
- Sensibilidad química múltiple: desencadena síntomas ante la exposición a determinadas sustancias químicas.
- Electrohipersensibilidad: integra el mismo grupo de afecciones relacionadas con alteraciones del sistema nervioso central.
Aunque comparten síntomas, cada enfermedad presenta manifestaciones diferentes y afecta de manera distinta a cada paciente.
Tratamientos costosos y de difícil acceso
Actualmente no existe una cura definitiva, aunque sí tratamientos paliativos orientados a aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, el gran obstáculo suele ser el acceso económico.
El abordaje ideal requiere un tratamiento interdisciplinario que puede incluir neurólogos, psiquiatras, psicólogos, medicación específica, cambios alimentarios y actividad física adaptada, especialmente en casos de fibromialgia.
También existen terapias alternativas en investigación, como la modulación transcraneal y ciertos tratamientos endovenosos, aunque sus costos resultan inaccesibles para muchas familias.
“Muchas personas pierden autonomía, fuerza física y posibilidades laborales. Sostener económicamente estos tratamientos se vuelve muy difícil”, señalaron desde los espacios de acompañamiento.
La movilización y el reclamo por la ley
La movilización nacional prevista originalmente para el 12 de mayo fue reprogramada para el próximo 19 de mayo frente al Congreso Nacional, priorizando el cuidado físico de quienes padecen estas patologías.
La convocatoria busca visibilizar, informar y reclamar la aprobación de una ley nacional. Según confirmó Gretel, el nuevo proyecto cuenta con el expediente 2120/2026 y es impulsado por el diputado Pablo Giuliano.
La consigna elegida resume el espíritu de la jornada: “Unidas somos más fuertes; por quienes no pueden estar, somos una tormenta”.
Una problemática que aún enfrenta prejuicios
Uno de los aspectos más complejos de estas enfermedades es que afectan mayoritariamente a mujeres, algo que históricamente también contribuyó a minimizar o relativizar muchos de sus síntomas.
“Estás exagerando”, “es estrés”, “son nervios” o “es cansancio” son frases que numerosas pacientes escuchan con frecuencia, pese a convivir diariamente con dolor, agotamiento y limitaciones reales.
Por eso, además del reconocimiento médico, el reclamo apunta a fortalecer la investigación científica, mejorar la formación profesional y exigir que obras sociales y sistemas de cobertura reconozcan estas patologías y sus tratamientos.
